Va romandre sota un respirador durant sis mesos, esperant la seva mort. Va passar d'una altra manera. Avui en dia, ajuda altres persones que pateixen una malaltia rara el símptoma característic de la qual és l'hematoma. – Per cridar l'atenció sobre el nostre problema, amb motiu del Dia de les Malalties Rares als carrers de les ciutats poloneses, repartirem piruletes blaves amb forma de llavis als transeünts – diu Piotr Manikowski, president de l'Associació Polonesa de Persones amb Pulmonar. La hipertensió i els seus amics.
Quant de temps van trigar els metges a diagnosticar la teva condició?
– Això va ser fa 10 anys. Tenia 28 anys i no podia pujar les escales del primer pis. Fins i tot vestir-me o rentar-me em va suposar un gran esforç. M'estava ofegant, em mancava l'alè, vaig sentir un punxig al pit. Els metges sospitaven d'anèmia, asma, embòlia pulmonar i neurosi. Fins i tot vaig prendre tranquil·litzants. Per descomptat, no va ajudar, perquè el diagnòstic era incorrecte. Quan després de 6 mesos vaig venir a Varsòvia a veure el prof. Adam Torbicki amb sospita d'embòlia pulmonar, finalment va diagnosticar hipertensió pulmonar idiopàtica.
Sabíeu què significa aquest diagnòstic?
– Inicialment no. Vaig pensar: prendré les pastilles per a la pressió arterial alta i em recuperaré. Només a Internet vaig llegir que es tracta d'una malaltia rara, que afecta només 400 persones a Polònia, i que sense tractament, la meitat d'elles moren als dos anys després del diagnòstic. Vaig treballar com a especialista en informàtica. El diagnòstic estava relacionat amb la transició a una pensió d'invalidesa. La meva dona estava llavors embarassada de tres mesos. Sabia que la meva condició era una càrrega per a ella. Malauradament, em vaig sentir pitjor i va resultar que l'única salvació per a mi era un trasplantament de pulmó. El Ministeri de Salut em va finançar aquesta operació a Viena.
Com t'ha canviat la vida?
– Em sentia com un gos amb corretja. Podia fer tot el que era impossible abans del trasplantament, perquè l'esforç ja no em era difícil. Malauradament, després de tres anys, el malestar va tornar. El trasplantament va ser rebutjat.
Has perdut l'esperança?
- Totalment. Vaig estar sis mesos a l'hospital amb un ventilador i vaig esperar la meva mort. Vaig estar inconscient la major part del temps, tot i que tenia flaixos de consciència. Recordo el rentat matinal, els àpats i els medicaments, com activitats mecàniques quotidianes.
Per què vas perdre la fe que es podia superar la malaltia?
– Abans del trasplantament, em van dir que aquest és l'últim recurs i que si fallo no hi ha cap pla “B”. Així que quan van venir els fisioterapeutes i van intentar moure el meu cos, perquè feia uns mesos que estava estirat allà, em va semblar tan inútil, perquè ja no esperava res. A més, la sensació d'esgotament era tan greu com si t'haguessis de posar una bossa de plàstic al cap i estrènyer-la al coll. Només volia que s'acabés.
I llavors hi va haver una nova oportunitat de tractament...
– Vaig estar qualificat per al segon trasplantament, que també va tenir lloc a Viena. Al cap d'un mes, vaig tornar a Polònia ple de forces.
Com t'ha canviat això?
– Han passat quatre anys des del trasplantament. Però de totes maneres mai saps què passarà. Per això visc a curt termini. No faig plans llunyans, no persegueixo diners, però gaudeixo de la vida, cada moment. La meva família, la meva dona i els meus fills són una gran alegria per a mi. Em vaig involucrar en les activitats de l'Associació Polonesa de Persones amb Hipertensió Pulmonar i els seus Amics, de la qual en sóc el president.
Els pacients amb hipertensió pulmonar necessiten suport: què?
– El coneixement d'aquesta malaltia a la societat, com en el cas d'altres malalties rares, és inexistent. Una persona sana no pot ni imaginar que un jove que no pot recuperar l'alè sovint s'atura i finge escriure un missatge de text per no despertar sensació. Els malalts que fan servir cadira de rodes quan s'aixequen per pujar a un cotxe o a una habitació també desperten sensació, perquè resulta que no estan paralitzats. És per això que l'Associació promou la informació sobre aquesta malaltia arreu.
Aquests coneixements també els necessiten els metges...
– Sí, perquè la malaltia es diagnostica massa tard. I com que els fàrmacs disponibles avui inhibeixen la progressió de la malaltia, és important començar el tractament abans que la pressió arterial alta faci estralls al cos.
Amb quins problemes està lluitant l'associació?
– A Polònia, els pacients tenen accés a medicaments per a la hipertensió pulmonar en el marc de programes terapèutics, però només són elegibles quan la malaltia arriba a un estadi significatiu d'avanç. Els metges creuen que el tractament s'ha d'iniciar el més aviat possible, perquè la inhibició del desenvolupament de la malaltia s'iniciarà en una fase més primerenca. Per tant, estem intentant convèncer el ministre de Sanitat perquè canviï els criteris d'elegibilitat per al programa. La recepció de drogues també és un problema. Abans, l'hospital podia enviar-la per missatgeria. Avui, els pacients ho han de fer en persona. És un viatge terrible per als que estan en estat greu. Conec una dona malalta que viatja des de la Tri-City fins a Otwock.
També ens agradaria que hi hagués diversos centres especialitzats en hipertensió pulmonar a Polònia, on els metges, en contacte amb molts pacients, poguessin fer investigacions i millorar els mètodes de teràpia. Com que la malaltia és rara, és difícil que un metge tingui experiència clínica quan només cuida un o uns quants pacients.
Què heu preparat per al Dia de les Malalties Rares?
-28 de febrer d'enguany a Varsòvia i el 29 de febrer d'enguany. A Cracòvia, Bydgoszcz i la Tri-City, una "brigada blava" especial de la nostra Associació apareixerà als carrers i en centres comercials seleccionats, que sota el lema "Quan estàs sense alè..." realitzarà una campanya educativa sobre la malaltia pulmonar. hipertensió. L'acció s'inaugurarà amb una actuació a Varsòvia, el 28 de febrer d'enguany. 12-00 davant del Metro Centrum. Tothom interessat podrà veure la visió artística de la lluita contra la malaltia interpretada pels actors del Teatre Puszka. Durant la campanya es repartiran fullets educatius i piruletes blaves amb forma de llavis a totes les ciutats esmentades, símbol de la campanya, perquè la boca dels pacients es torna morada.
La hipertensió pulmonar és una malaltia progressiva i mortal que afecta els pulmons i el cor. Es caracteritza per una pressió arterial alta a les artèries pulmonars. La taxa de mortalitat en hipertensió arterial pulmonar és de vegades més alta que en alguns càncers, inclosos el de mama i el càncer colorectal. Les persones que pateixen aquesta greu malaltia necessiten suport, ja que afecta molts aspectes de la vida quotidiana, com ara pujar escales, caminar i vestir-se. Els símptomes habituals de la malaltia són dificultat per respirar, llavis blaus i cansament. Els símptomes són inespecífics, de manera que la hipertensió pulmonar sovint es confon amb l'asma o altres malalties, i es triguen mesos o anys a fer un diagnòstic precís. A Polònia, 400 persones són tractades per aquesta malaltia.
Entrevistadora: Halina Pilonis