Eglantine Eméyé: "Samy no és un nen com els altres"

Eglantine Eméyé: "Samy no és un nen com els altres"

/ El seu naixement

Et veus molt bé, un nadó preciós que dorm molt, molt tranquil, que s'enfonsa prou perquè la gent sàpiga que té gana. Et trobo perfecta. De vegades em mou el xumet a la boca, per jugar, pretenc treure't-lo de sobre, i de sobte, un somriure meravellós apareix a la teva cara, estic orgullós, sembla que ja tens un gran sentit de l'humor! Però la majoria de vegades, no fas res.

/ Dubtes

Tens tres mesos i ets només una nina de drap, molt suau. Encara no pots aguantar el cap. Quan intento seure amb el cul als genolls, la mà que recolza el teu estómac, tot el teu cos s'enfonsa. Sense to. Ja ho vaig assenyalar al pediatre que semblava que no li importava. Sembla que estic massa impacient. (…) Tens quatre mesos i segueixes sense fer res. Estic començant a preocupar seriosament. Sobretot perquè els teus avis, que no triguen les paraules, fan comentaris que em desafien i em fan mal: “Potser hi ha falta d'estimulació, estàs massa tranquil en tu”, suggereix la meva mare. “És molt maco, una mica lent, suau, però molt maco”, insisteix el meu pare, tot somrient.

/ El diagnòstic”

Samy. El meu fill. El meu petit. No és un nen com els altres, això és segur. Un ictus detectat en només uns mesos, epilèpsia, un cervell lent, i això és tot el que sabem. Per a mi, és autista. Seguiré, com va fer Francis Perrin, els nous programes que alguns han aconseguit importar a França i que, sembla que estan avançant per a aquests nens. ABA, Teach, Pecs, qualsevol cosa que pugui ajudar a Samy, ho faré.

/ Marco, el seu germà gran

Tenies tres anys quan va arribar en Samy a la teva vida, l'estaves esperant, com qualsevol germà gran, gelós, però que es vol creure el que li diu la seva mare, un germà és un company de jocs amb qui discutim de vegades, però encara ho és. un amic de per vida. I res d'això va passar.

Fora descomplexes moltes situacions: “No et preocupis, és normal, és autista, té una malaltia al cap” ho anuncies sense embuts a la gent que ens mira, incòmode, mentre en Samy es balanceja encuriosit, fent crits. . Però també em pots dir amb un toc d'humor perquè en tens de sobra: “I si la deixem allà, mare? .. Jo blaaaaagueuh!” ”

(…) Aquest estiu són els dos anys de Samy. El Marco està entusiasmat. Farem una festa, oi mare?

– Digues a la mare, a quina hora fem l'aniversari de la Samy?

– Aquesta nit al sopar, sens dubte. Per què ?

– Ah, per això... Hem d'esperar fins aquesta nit aleshores.

—Espera a què? pregunto

– Doncs que canviï! que millori! Aquesta nit com que farà dos anys, ja no serà un nadó, ja veus, serà un nen, així que caminarà, somriurà, i per fi puc jugar amb ell! En Marco em respon amb una magnífica innocència.

Li somric amb tendresa i m'apropo cap a ell. No m'atreveixo a trencar el seu somni amb massa claredat.

/ Nits difícils

Samy té grans convulsions a la nit, és massa violent amb ell mateix. Les seves galtes sagnants ja no tenen temps de curar-se. I ja no tinc forces per lluitar amb ell tota la nit, per evitar que es faci mal. Com que rebutjo la idea de la medicació addicional, decideixo dissenyar una camisola. Aquesta combinació és una de les millors idees que he tingut mai. La primera vegada que me'l vaig posar, un cop enganxades les corretges de velcro, vaig pensar que les tenia massa ajustades... Es veia perfectament bé, els seus ulls tranquils, feliços... Vaig sentir els seus músculs sota el meu cos relaxar-se. La nit que va seguir no va ser gaire bona, però Samy va cridar menys i no va poder fer-se mal. Tanmateix, les nits han millorat molt per a tots dos. Ja no em llevava cada dues hores per evitar que es fes mal...

/ La mirada dels altres

Aquest matí porto en Samy a la guarderia. Faig el meu nínxol. Dos homes asseguts al cafè em van cridar: "Digui, senyoreta!" On has trobat el teu distintiu de discapacitat? En una bossa sorpresa? O coneixes algú en bona posició? Sí, això deu ser, una noia maca com tu! ”

Se suposa que he d'apreciar el compliment o rebel pel seu sarcasme? Trio l'honestedat. Em giro i, mentre obro la porta de Samy, els dono el meu millor somriure: “No, senyors. El vaig rebre com a regal quan va néixer el meu fill! Si vols te'l donaré. Finalment us les dono. Perquè va junts. “

/ Una família mixta

Richard s'ha adaptat perfectament a la meva vida boja. Normal, boig, és una mica ell mateix. Com una ràfega d'aire fresc, amb el seu humor franc, la seva joie de vivre, la seva franquesa, d'aquelles que a vegades són ofensives, però que sovint és bo de dir, i la seva energia, va afegir la seva espurna de vida a la nostra. Arriba, cuina, agafa Samy en braços i, sobretot, permet al Marco alleugerir el pes que ha acabat posant sobre les seves espatlles. I després en Richard té una filla, Marie, de la mateixa edat que la meva gran. Els dos nens de seguida ho van encertar de meravella. Una autèntica oportunitat. I per maternal que poden ser les nenes, corre tan bon punt Samy s'aixeca, s'ofereix a ajudar amb els àpats, a fer-lo jugar.

/ Merci Samy!

Però Samy té avantatges. Ell també participa de l'extraordinària vida familiar que tenim i, a la seva manera, ens salva de moltes situacions. I en aquests casos, Marco i jo li donem tot el nostre agraïment. Per exemple, de vegades fem servir Samy en una botiga. I no només per evitar la fila i passar per davant de tothom (sí, ho reconec, estic molt content de fer-ho, fins i tot quan, miraculosament, la Samy està tranquil·la durant el dia, i no hi ha res que justifiqui la meva agitació de la seva targeta de handicap. per anar més ràpid a la caixa), de vegades només pel plaer de posar algú al seu lloc. És així, el meu petit Samy, ideal per donar-nos aire! Amb ell, no més cola, la manca d'espai al metro, o fins i tot a la plaça. Curiosament, tan bon punt aterrarem en algun lloc, hi ha un buit al nostre voltant, i al nostre lloc!  

“El lladre de raspalls de dents”, d'Églantine Éméyé, ed. Robert Laffont, publicat el 28 de setembre de 2015. Presentador de “Midi en France”, a France 3, i periodista a “RTL week-end” amb Bernard Poirette. També és fundadora i presidenta de l'associació “Un pas vers la vie”, creada l'any 2008 per a nens autistes.