Testimoni: “El meu fill té la síndrome de Down”

Mai vaig ser el tipus de tenir un fill. Jo era del calibre dels viatgers.Àvid d'experiències i trobades intel·lectuals, vaig escriure articles i llibres, m'enamorava amb força regularitat i el tub digestiu del nadó no formava part dels meus paisatges d'horitzó. No a l'alienació, no als "areuh" en bucle i a les sortides culpables. Cap nen, si us plau! Accidentalment em vaig quedar embarassada d'un grec de qui estava molt enamorat però que va tornar al seu país poc després de néixer Eurídice, i no ens va deixar res més que l'olor de tabac fred. Mai va reconèixer la seva filla. Vasilis, aquest gran adolescent, sens dubte no volia emprendre el camí de la veritat. Perquè Eurídice, quan va néixer, no tenia 23 parells de cromosomes com nosaltres, sinó 23 parells i mig. De fet, les persones amb síndrome de Down tenen un mig parell de cromosomes addicionals. És aquesta petita part extra de la qual vull parlar, perquè per a mi és una part millor, encara més, més.

La meva filla em va transmetre primer la seva energia, la que la va fer cridar des d'uns mesos de vida, demanant infinites passejades i sortides en cotxet per la ciutat. Per per dormir, anava conduint. Mentre conduïa, vaig escriure al meu cap. Jo que tenia por que el meu Dau, –també Buda va néixer, en la seva forma recollida, massa grassonet per als vestits de nena que li havia planejat-, em prengués la meva inspiració, vaig descobrir que al contrari, amb ell, el meu la ment corria. Tenia por del futur, és cert, i del dia en què les nostres discussions acabessin. Però molt ràpid, vaig haver de reconèixer que, en qualsevol cas, no va impedir que el meu funcionés. Fins i tot li va permetre funcionar millor. Més precisament, més sincerament. Volia ensenyar-li moltes coses a la meva filla i portar-la de viatge. Tot i que les meves finances no estaven en bon estat, vaig sentir que calia un impuls comú per a nosaltres. Durant aquest període, mai vam deixar de conèixer-nos, encara que de vegades ens enfrontem a perills. Em faltaven diners, seguretat, de vegades ens trobem amb hostes estranys i, després d'unes escapades, vaig decidir tornar a Creta. Lluny de mi la idea d'encendre la flama amb Vasilis, que ja coneixia, va recaptar amb un altre, però volia veure si algun suport material podia venir de la seva família. Ai, la seva germana i la seva mare massa intimidades per ell ens van evitar tant com van poder. Pel que fa a ell, es va negar a qualsevol reconciliació amb el petit, rebutjant les cites que li donava a una platja per preferir-les, em va confessar, un passeig amb el seu gos... No obstant això, em vaig sotmetre al que 'em va demanar: un ADN. prova. De fet, li semblava força improbable haver pogut tenir un fill amb síndrome de Down. El veredicte arriba. Vasilis era el pare d'Eurídice, però això no va canviar la seva actitud. En qualsevol cas, estava content d'haver arribat fins aquí, a Chania, Creta. On van néixer els avantpassats de Dice, on van viure, en aquelles pedres antigues i aquell vent. Les dues setmanes d'estada no li van oferir un pare, però van enfortir encara més els nostres llaços. Al vespre, a la nostra terrassa, ens agradava donar la bona nit a la lluna mentre inhalàvem les olors de la sàlvia i la farigola.

Aquestes olors càlides, ràpidament les vaig oblidar quan amb prou feines entrant a la llar d'infants, Eurídice va desenvolupar leucèmia. Quan havien de començar els tractaments de xoc, el meu pare va disposar que ens ingresséssim a un hospital de Los Angeles i ens va inscriure el petit a la seva assegurança mèdica. La meva filla, vestida amb colors brillants, estava coberta amb un catèter i tubs. Sola amb mi (el seu pare a qui li havia preguntat si podia ser un donant compatible de medul·la òssia em va suggerir que em rendissin i no fes res per salvar-la), Dice va suportar tot tipus de tractaments terribles, amb coratge. . Desesperat per perdre-la, vaig fer servir tots els permisos per sortir corrents i oferir-li qualsevol cosa que la pogués entretenir. Vaig tornar ràpidament al seu petit cos dolorit i vaig escoltar com les infermeres deien com l'Eurídice era el seu "tret de felicitat".Potser és la seva manera de viure el present la que més afecta a les persones acostumades a la nostàlgia del passat o a les promeses del futur. Eurídice, en canvi, va veure el moment, es va alegrar. Bona voluntat, aptitud per a l'alegria i empatia, això és el que té la meva filla. I cap filòsof, fins i tot entre els que sempre he admirat, podria competir amb ella en aquest àmbit. Tots dos vam fer la gesta d'estar set mesos tancats en aquesta habitació de l'hospital i aguantant el soroll de les màquines. Vaig descobrir com entretenir la meva filla, jugant a amagar i buscar amb els bacteris dels quals definitivament hauria d'allunyar-se. Asseguts a prop de la finestra, vam parlar amb el cel, amb els arbres, amb els cotxes, amb el fang. Vam escapar d'aquella sala de lino blanca pensant. Va ser la prova que pensar junts no era impossible... Fins el dia que vam poder sortir, precipitar-nos al solar del costat i tastar la terra amb els dits. El càncer havia desaparegut tot i que encara quedava per vigilar.

Vam tornar a París. L'aterratge no va ser fàcil. Quan vam arribar, el conserge de l'edifici em va tombar. Observant que amb 2 anys i mig, l'Eurídice encara no treballava, em va aconsellar que la col·loqués en un institut especialitzat. Immediatament després, mentre preparava l'expedient amb l'objectiu de reconèixer el seu handicap, em van robar la motxilla. Estava desesperat però unes setmanes després, quan no havia pogut enviar aquest fitxer des que m'havien robat, vaig rebre l'acceptació. Per tant, el lladre m'havia enviat el fitxer. Vaig prendre aquest signe del destí com un regal. La meva petita Eurídice va esperar fins als 3 anys per caminar, i la dels 6 per dir-me que t'estimo. Quan s'acabava de ferir la mà i em vaig afanyar a embenar-la, va deixar anar: t'estimo. El seu gust per caminar i el seu frenesí dels moviments de vegades condueixen a acrobàcies o escapades terrorífices, però sempre la trobo al final d'aquestes fugues alegres. És això el que ella vol, en el fons, el nostre retrobament?

L'escola era un altre cassó de peix, ja que trobar una estructura "adequada" era un repte.El meu fill discapacitat no tenia lloc enlloc fins que, per sort, vaig trobar una escola que l'acceptava i un petit estudi no gaire lluny d'on poguéssim allotjar les nostres dues alegries. Aleshores calia enfrontar-se a la mort del meu pare i allà de nou, Eurídice em va mostrar el camí, escoltant la lectura que li vaig fer de “Pinotxo”, el llibre que al meu pare li hauria agradat tenir temps de llegir-li. Pinotxo volia ser un nen petit com els altres i ho va arribar a ser al final de la seva vida, però la seva vida que es conta és la de la seva diferència. La meva filla també té una història per explicar. El seu cromosoma addicional no ens ha tret res. Em va permetre pensar millor, estimar millor, avançar més ràpid. Gràcies a ella n'estic segur: “La sort és el que creem quan deixem d'esperar que finalment ens somriu, quan abandonem aquesta creença, tranquil·litzant fins al final. anestèsia, segons la qual el millor encara està per arribar”. “