contingut
"El més difícil són els ulls dels altres".
Hélène i Fernando, pares de la Lisa, de 18 mesos.
“En una relació des de fa deu anys, som cecs, la nostra filla té vista. Som com tots els pares, hem adaptat el nostre estil de vida a l'arribada del nostre fill. Travessar el carrer a l'hora punta amb una noia plena d'energia, comprar en un supermercat ple de gent, cuinar, banyar-se, gestionar crisis... Aquest canvi de vida l'hem adquirit de manera brillant, junts, en negre.
Viure amb els teus quatre sentits
Una malaltia congènita ens va fer perdre la vista cap als 10 anys. Un avantatge. Perquè haver vist ja representa molt. Mai no podràs imaginar un cavall, ni trobar paraules per descriure els colors, per exemple, a algú que no n'ha vist mai en la seva vida, explica Fernando, d'uns quaranta anys. El nostre Labrador ens acompanya a la feina per torns. Jo, sóc responsable de l'estratègia digital a la Federació de Cecs i Ambliopes de França, l'Hélène és bibliotecària. Si posar la meva filla en un cotxet pogués alleujar-me l'esquena, diu Hélène, això no és una opció: agafar el cotxet amb una mà i el bastó telescòpic amb l'altra seria molt perillós.
Si ens haguéssim vist, hauríem tingut la Lisa molt abans. Esdevenint pares, ens vam preparar amb saviesa i filosofia. A diferència de les parelles que més o menys poden decidir tenir un fill per caprici, nosaltres no ens ho podríem permetre, admet Hélène. També vam tenir la sort de tenir un suport de qualitat durant el meu embaràs. El personal de la maternitat va pensar molt amb nosaltres. ""Després, ens en sortirem amb aquest ésser petit als nostres braços... com tots!" En Fernando continua.
Una forma de pressió social
“No havíem previst la nova perspectiva sobre nosaltres. Una forma de pressió social, semblant a la infantilització, ha caigut sobre nosaltres”, va dir Fernando. El més difícil és la mirada dels altres. Tot i que la Lisa només tenia unes poques setmanes, uns desconeguts ja ens havien donat molts consells: "Vés amb compte amb el cap del nadó, millor que l'agafes així...", vam sentir durant els nostres passejos. És una sensació molt estranya escoltar desconeguts qüestionar sense vergonya el teu paper com a pare. El fet de no veure no és sinònim de no saber, subratlla Fernando! I per a mi, no es tracta de ser desprestigiat, sobretot després de 40 anys! Recordo una vegada, al metro, feia calor, era hora punta, la Lisa plorava, quan vaig sentir una dona que parlava de mi: “Però va, va a ofegar el nen. , alguna cosa s'ha de fer! "ella va plorar. Li vaig dir que els seus comentaris no interessaven a ningú i que sabia el que estava fent. Situacions doloroses que semblen esvair-se amb el temps, però, des que la Lisa camina.
Confiem en la domòtica
Alexa o Siri ens faciliten la vida, això és segur. Però què passa amb l'accessibilitat per a cecs: a França, només el 10% dels llocs web ens són accessibles, el 7% dels llibres ens estan adaptats i de les 500 pel·lícules que surten als cinemes cada any, només 100 són audiodescrites *... No sé si la Lisa sap que els seus pares són cecs? es pregunta Fernando. Però va entendre que per "ensenyar" alguna cosa als seus pares, havia de posar-ho a les seves mans!
* Segons la Federació de Cecs i Ambliopes de França
M'he tornat tetraplègic. Però per a la Luna, sóc un pare com qualsevol altre!
Romain, pare de Luna, 7 anys
Vaig tenir un accident d'esquí el gener de 2012. La meva parella estava embarassada de dos mesos. Vam viure a l'Alta Savoia. Jo era bomber professional i molt esportista. Vaig practicar hoquei gel, trail running, a més de culturisme al qual s'ha de sotmetre qualsevol bomber. En el moment de l'accident, tenia un forat negre. Al principi, els metges van ser evasius sobre el meu estat. No va ser fins a la ressonància magnètica que em vaig adonar que la medul·la espinal estava realment danyada. En xoc, em va trencar el coll i em vaig quedar tetraplègica. Per a la meva parella no va ser fàcil: havia d'anar després de la feina a l'hospital a més de dues hores de distància o al centre de rehabilitació. Afortunadament, la nostra família i amics ens van ajudar molt, fins i tot fent els viatges. Vaig poder anar a la primera ecografia. Va ser la primera vegada que vaig poder quedar-me semiassegut sense caure a la foscor. Vaig plorar emocionalment durant tot l'examen. Per a la rehabilitació, em vaig proposar tornar a temps per cuidar la meva filla després del part. Ho vaig aconseguir... en tres setmanes!
"Estic mirant les coses pel costat bo"
Vaig poder assistir al lliurament. L'equip ens va fer fer un llarg estirament pell a pell en una posició semi-acostada recolzant Luna amb un coixí. És un dels meus records més bonics! A casa va ser una mica difícil: no vaig poder ni canviar-la, ni donar-li un bany... Però vaig anar amb una ajuda a domicili a la mainadera on em vaig asseure una bona hora al sofà amb la meva filla fins que la mare torna al vespre. . A poc a poc vaig anar guanyant autonomia: la meva filla era conscient d'alguna cosa, perquè no es movia gens quan la vaig canviar, encara que pogués durar 15 minuts! Llavors vaig aconseguir un vehicle adequat. Vaig reprendre la meva feina a la caserna dos anys després de l'accident, darrere d'un escriptori. Quan la nostra filla tenia 3 anys, vam trencar amb la seva mare, però vam estar en molt bons termes. Va tornar a Touraine d'on som nosaltres, també em vaig traslladar per continuar criant Luna i vam optar per la custòdia compartida. La Luna només em coneixia amb una discapacitat. Per a ella, sóc un pare com qualsevol altre! Continuo amb els reptes esportius, tal com mostra el meu compte IG*. De vegades la sorprèn l'aspecte de la gent al carrer, encara que sempre sigui benèvola! La nostra complicitat és molt important. En el dia a dia, prefereixo mirar les coses pel costat bo: hi ha moltes activitats que puc adaptar per fer-les amb ella. El seu moment preferit? Els caps de setmana té dret a veure un dibuix animat llarg: ens asseiem tots dos al sofà per mirar-lo! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
“Hem hagut d'adaptar tot el material de puericultura. “
Olivia, 30 anys, dos fills, Édouard, 2 anys, i Louise, 3 mesos.
Quan tenia 18 anys, el 31 de desembre al vespre, vaig tenir un accident: vaig caure des del balcó del primer pis de la casa d'hostes de l'Alta Savoia. La caiguda em va fracturar la columna. Uns dies després del meu tractament a un hospital de Ginebra, vaig saber que estava paraplègica i que no tornaria a caminar mai més. Tanmateix, el meu món no es va col·lapsar, perquè de seguida em vaig projectar cap al futur: com anava a afrontar els reptes que m'esperaven? Aquell any, a més de la meva rehabilitació, vaig fer el darrer curs i vaig aprovar el carnet de conduir en cotxe adaptat. Al juny vaig fer el batxillerat i vaig decidir continuar els meus estudis a Ile-de-France, on s'havia instal·lat la meva germana, tretze anys més gran. Va ser a la Facultat de Dret on vaig conèixer la meva companya amb qui estic des de fa dotze anys.
Molt aviat, el meu gran va poder aixecar-se
Vam decidir tenir un primer fill quan les nostres dues carreres eren més o menys estables. La meva sort és haver estat seguida des de l'inici per l'institut Montsouris, especialitzat en el suport a persones amb discapacitat. Per a altres dones, no és tan senzill! Algunes mares es posen en contacte amb mi al meu blog per dir-me que no poden beneficiar-se d'un seguiment ginecològic ni d'una ecografia perquè el seu ginecòleg no disposa de taula de baixada! El 2020, sembla una bogeria! Hem hagut de trobar el material adequat per a la puericultura: per al llit, hem fet un model elevat a mida amb porta corredissa! Per la resta, hem aconseguit trobar canviadors i una banyera independent on poder anar amb la butaca a banyar-me sol. Molt aviat, el meu fill gran es va poder aixecar perquè jo pogués agafar-lo amb més facilitat o seure sol al seient del cotxe. Però com que era un germà gran i va entrar als "dos terribles", es comporta com tots els nens. És molt bo fent la fregona quan estic sol amb ell i la seva germana petita perquè no el pugui agafar. Les mirades al carrer són més aviat benèfiques. No recordo comentaris desagradables, fins i tot quan em moc amb els meus "grans" i petits en un portabebé.
El més difícil de viure: l'incivisme!
D'altra banda, l'incivisme d'alguns és força difícil de conviure diàriament. Cada matí he de sortir 25 minuts abans per anar a la llar d'infants que es troba a només 6 minuts amb cotxe. Perquè els pares que deixen el seu fill van al seient per a discapacitats "només durant dos minuts". No obstant això, aquest lloc no només és més a prop, també és més ampli. Si està ocupada, no puc anar a cap altre lloc, perquè no tindria espai per sortir, ni la cadira de rodes, ni els meus fills. Ella és vital per a mi i jo també he de donar pressa per posar-me a treballar com ells! Malgrat el meu handicap, no em prohibo res. Els divendres estic sol amb els dos i els porto a la mediateca. Els caps de setmana anem amb bicicleta amb la família. Tinc una bicicleta adaptada i la gran està a la seva bicicleta d'equilibri. És genial ! “