El nadó té una discapacitat

El somni dels pares d'un fill perfecte de vegades es trenca quan s'assabenten de la seva discapacitat. Però avui, però, res és insuperable. I després, davant l'amor d'un nen, tot és possible!

Conviure amb un nen diferent

Sigui quin sigui el petit ésser que acaba de néixer, i els handicaps que tingui, és el cor qui parla sobretot. Perquè, malgrat totes les dificultats, no hem d'oblidar l'essencial: un nen discapacitat necessita sobretot, per créixer en les millors condicions, l'amor dels seus pares.

Visible o no en néixer, lleu o greu, la discapacitat del nen és un calvari dolorós per a la família, i això és més cert si l'anunci de la malaltia es fa sobtadament.

Bebè discapacitat, una terrible sensació d'injustícia

En tots els casos, el Aleshores els pares es veuen superats per un sentiment d'injustícia i incomprensió. Se senten culpables per la discapacitat del seu fill i els costa acceptar-la. És el xoc. Alguns intenten superar la malaltia trobant una solució per superar el dolor, d'altres l'amaguen durant setmanes o... més.

La doctora Catherine Weil-Olivier, cap del Departament de Pediatria General de l'Hospital Louis Mourier (Colombes), testimonia la dificultat per anunciar la discapacitat i acceptar-la pels pares:

Una mare ens confia de la següent manera:

Trencar l'aïllament i el dolor és possible gràcies a moltes associacions que donen suport als pares i mares i lluiten per donar-se a conèixer i reconèixer. Gràcies a ells, les famílies que viuen el mateix dia a dia poden compartir les seves angoixes i ajudar-se mútuament. No dubteu a contactar-los! Estar en contacte amb altres famílies que estan passant pel mateix et permet trencar aquesta sensació d'exclusió, no sentir-te més desemparat, comparar la teva situació amb casos de vegades més greus i posar les coses en perspectiva. En tot cas, per parlar.

La discapacitat diària del nadó

La vida quotidiana de vegades es converteix en una veritable lluita per als pares, que encara estan massa sovint aïllats.

I tanmateix, hi ha pares que, mentre condueixen el seu fill petit a l'escola, sempre tenen un somriure a la boca. És el cas dels pares d'Arthur, una mica de síndrome de Down. La mare d'un dels seus companys es sorprèn: 

És perquè els pares de l'Arthur estan orgullosos de poder portar el seu fill a l'escola com qualsevol altre nen, i han acceptat el handicap del seu petit.

La mestressa de la secció mitjana del jove Arthur explica:

Així, com ell, el vostre nadó pot anar a l'escola, si la seva discapacitat ho permet, i seguir una escolarització normal amb, si cal, acords amb l'establiment. L'escolarització també pot ser parcial. Això és vàlid per a un petit amb síndrome de Down, com acabem de veure o per a un nen amb dèficit visual o auditiu.

Bebè discapacitat: quin paper tenen els germans i les germanes?

La mare de Margot, Anne Weisse, parla de la seva filla bonica, nascuda amb un hematoma cerebral i que probablement no caminarà sense aparell:

Si aquest exemple és edificant, no és estrany que els germans protegeixin el seu fill discapacitat, o fins i tot protegir-lo en excés. I què podria ser més normal? Però aneu amb compte, això no vol dir que els germans petits o les germanes grans se sentin descuidats. Si Pitchoun tendeix a monopolitzar l'atenció i el temps de la mare o el pare, també cal dedicar moments especials als altres fills de la família. I no té sentit amagar-los la veritat. També és preferible que entenguin la situació el més aviat possible. Una manera de fer-los acceptar més fàcilment el handicap del seu germà o germana petit i no s'avergonyeix.

Potenciar-los també mostrant-los el paper protector que poden exercir, però al seu nivell, és clar, perquè no els sigui una càrrega massa pesada. Això és el que va fer Nadine Derudder:“Vam decidir, el meu marit i jo, explicar-ho tot a l'Axelle, la germana gran, perquè era essencial per al seu equilibri. És una nena adorable que ho entén tot i que sovint em dóna lliçons! Adora la seva germana, juga amb ella, però sembla frustrada de no veure-la caminar. De moment tot va bé, són còmplices i riuen junts. La diferència és enriquidora, encara que a vegades sigui molt difícil d'admetre. 

Nen discapacitat: preservar la cohesió familiar

El doctor Aimé Ravel, pediatre de l'Institut Jérôme Lejeune (París), insisteix en un plantejament que s'aprova per unanimitat: “L'enfocament varia d'un nen a un altre perquè cadascú evoluciona de manera diferent, però tothom està d'acord en un punt: El suport familiar hauria de ser precoç, idealment des del naixement. '

Més tard, quan es fan grans, Els nens amb discapacitat generalment són conscients de la seva diferència molt aviat perquè es comparen naturalment amb els altres. Els nens amb síndrome de Down, per exemple, es poden adonar a partir dels dos anys que no són capaços de fer les mateixes coses que els seus companys de joc. I molts ho pateixen. Però aquesta no és sens dubte una raó per tallar el nadó del món exterior, al contrari. Tenir contacte amb altres nens li permetrà no sentir-se exclòs ni aïllat, i l'escola, com hem vist, és molt profitosa.

El professor Alain Verloes, genetista de l'Hospital Robert Debré (París), ho resumeix a la perfecció i projecta aquest nen en el futur: “Malgrat la diferència i el patiment d'aquest nen, també pot ser feliç sentint l'amor dels seus pares i adonant-se, més tard, que té el seu lloc en la societat. Has d'ajudar el teu fill a acceptar-se i a sentir-se acceptat i estimat”.

No demanis massa a Baby

En tots els casos, no és bo voler sobreestimular el nadó a tota costa o preguntar-li coses que no pot fer. no ho oblidis cada nen, fins i tot "normal", té els seus límits.

La Nadine ho explica millor que ningú parlant de la seva petita Clara, que pateix paràlisi cerebral, la vida de la qual estava marcada per sessions de fisioteràpia, ortòptica...: “La vaig estimar, però només vaig veure en ella el handicap, era més fort que jo. Així, a poc a poc, el meu marit es va esvair i em va deixar a la meva bogeria. Però un dia, mentre sortia a passejar, va agafar la mà de la Clara i la va estrenyir lleugerament per jugar. I allà, va començar a riure ben fort!!! Va ser com una descàrrega elèctrica! Per primera vegada vaig veure el meu nadó, la meva nena rient i ja no vaig veure el seu handicap. Em vaig dir: "Tu riu, ets el meu fill, ets semblant a la teva germana, ets tan bonica..." Aleshores vaig deixar d'assetjar-la perquè pogués progressar i em vaig dedicar a jugar amb ella. , per abraçar-la..."

Llegeix la fitxa de joguines per a nens amb discapacitat

Vols parlar-ne entre pares? Per donar la teva opinió, per portar el teu testimoni? Ens trobem a https://forum.parents.fr.