Síndrome CHARGE: conèixer Ferdinand

En Ferdinand té 23 anys, té la síndrome de CHARGE, va néixer amb una fisura palatina severa i s'ha fet tres operacions. No escolta i la seva vista és molt pobre, cosa que dificulta qualsevol intent de comunicació. Un petit "Johnny va aconseguir la seva arma" que no hauria fet una guerra. Arribats a aquest nivell de la nota del bloc et dius “No tires més, és per plorar”.

Excepte que el llibre escrit pel pare i la sogra de Ferdinand, molt ben il·lustrat, explica amb fantasia i humor la vida quotidiana d'un nen que es podria pensar separat del món però que mostra una imaginació desbordant i permanent. relacionar-se amb els altres.

Aquest àlbum preciós (ben fet a l'editorial, HD, que no tenia por del tema), està adreçat a nens a partir dels 3 anys i explica per què en Ferdinand grunyeix, ho toca tot, trepitja els peus quan està content. Com més ens allunyem de la normalitat, més fem poesia. En Ferdinand escolta música amb les mans, és un apassionat de les neveres, li encanta pensar en el seu bany. Darrere de les bromes d'un nen etern, trossos de vida, anècdotes divertides i descobriments insòlits, hi ha els textos implícits. Allò que els lectors molt joves no percebran, que farà que els seus pares degollaran: l'augment de l'energia de tota una família, així com la seva inventiva, per interactuar a qualsevol preu amb aquest nen d'un altre lloc. Cal agafar-li la mà quan és un nadó, i en certa manera, portar-lo, molt, per demostrar-li que no està sol, i assenyalar-ho tot. Després és amb els dibuixos que en Ferdinand s'ensenya les normes de seguretat. El dia que els seus pares i tres germanes s'adonen que el més petit es comunica amb la llengua de signes, tothom s'hi posa. La família es mobilitza per donar suport al progrés d'aquest nen que no és estimat tot i la seva diferència, però que també és visiblement estimat, for la seva singularitat.

Trobo en aquest disc el que sentia cada vegada que entrevistava mares de nens amb discapacitat. Una sensació estranya i inquietant. Aquesta sensació que més enllà del patiment, l'esgotament, l'angoixa, les injustícies, aquests pares i aquests fills havien teixit un vincle molt particular, d'una intensitat i una veritat inaccessibles als altres, el “Normal”. I ho puc escriure? A mi durant aquestes xerrades em va passar sentir un dolor al cor davant la idea que, sens dubte, no viurem mai aquesta comunió amb els meus fills que estan tan bé.  

Coneix Ferdinand, Jean-Benoît Patricot i Francesca Pollock, HD éditions, 10 €

a prop

Deixa un comentari