Teletó 2014: la lluita de les famílies en el punt de mira

Entrevista a Laurence Tiennot-Herment, presidenta d'AFM-Téléthon

Amb motiu de la Telethon 2014, Laurence Tiennot-Herment respon a les nostres preguntes.

Aquest cap de setmana tindrà lloc la 28a edició de la Teletó, quin és el tema de la nova campanya?

Laurence Tiennot-Herment: subratlla aquesta nova edició sobre la lluita diària de les famílies i nens afectats per una malaltia rara. Enguany, quatre famílies ambaixadores estan en el punt de mira, i a través d'elles, quatre malalties rares presentades al gran públic.

Explicarem la història de Juliette, de 2 anys, que pateix anèmia de Fanconi, malaltia rara caracteritzada per un risc de leucèmia aguda i càncer 5 vegades més gran que en una persona sana. Aquesta serà una oportunitat per parlar del diagnòstic i de tot el que passa abans d'aquest anunci a la família.

Descobriràs Lubin, de 7 anys, pateix atròfia muscular espinal, malaltia neuromuscular debilitant i progressiva que provoca atròfia muscular. L'AFM explicarà especialment com les donacions de la Teletó alleugen i donen suport a les dificultats diàries de la família.

A Ilan, de 3 anys, torna a ser una altra cosa. Té la malaltia de Sanfilippo, una malaltia rara del sistema nerviós central. Poc a poc podria perdre la marxa, la neteja i la parla si no es controla. En aquest cas concret, tan rar, la teràpia gènica és l'única solució. AFM va ajudar a la investigació amb una donació de 7 milions d'euros, i per primera vegada, el 15 d'octubre de 2013, Ilan es va poder beneficiar d'un tractament de teràpia gènica. Aquest és el primer assaig de teràpia gènica d'aquest tipus en un nen.

Finalment, però no menys important Mouna, que ara té 25 anys, té un trastorn de la visió poc freqüent, l'amaurosis de Leber. El seu camp de visió és molt estret. Les donacions per teletó van permetre, un cop més, finançar l'assaig de teràpia gènica en què va participar Mouna a l'Hospital Universitari de Nantes.

Quina valoració fas de l'any passat?

LTH: Els resultats de l'any són molt positius. Cada cop hi ha més assajos en teràpia gènica en humans. L'esperança és real. L'any 2014, celebrarem 15 anys d'èxit en la teràpia gènica desenvolupada gràcies a la Telethon. Desenes de nens han estat tractats amb aquesta teràpia, i els va bé. També és una gran esperança per a la investigació mèdica.

Durant la Teletó es recapten gairebé 100 milions d'euros cada any. Com s'utilitzen realment aquests diners per ajudar les famílies?

LTH: En primer lloc, la Teletó AFM ho permet finançar i accelerar la investigació i posar un nom a centenars de malalties rares. L'avenç científic és beneficiós per al major nombre, tant per a les malalties genètiques com per a les malalties en general. El pressupost anual destinat a ajudar i donar suport als pacients i famílies s'estima en 35 milions d'euros. En total, s'han obert prop de 25 serveis regionals i depenen directament dels fons de Telethon. Gràcies a les donacions, és possible finançar concretament determinades necessitats de les famílies com ara una cadira de rodes o l'accés per a persones amb discapacitat en la vida quotidiana.

Una altra inversió important, la construcció de dos pobles de “Respir familiar”. a França, que permeten respirar als cuidadors familiars. En total, s'han obert vuit allotjaments a Anger i 18 al Jura. A París, els fons recaptats van permetre obrir oficines de recepció i plataformes telefòniques.

Quins seran els actes d'aquesta nova edició?

PROVA : Aquest any, Garou és el patrocinador de l'operació organitzada a París, en directe des dels Camps de Mart, i simultàniament als canals de televisió France Television i a tota França. Un altre esdeveniment important, divendres 5 de desembre: El Grand Relais, de Méribel a la Torre Eiffel, campions de futbol, ​​biatló, jocs paralímpics... Per cada descens s'abonarà 1 euro a la Teletó. Finalment, aquesta vegada en directe des del nord de França, La Ruta dels Gegants reunirà una caravana ambulant, Càmeres a bord de France Télévisions, que sortirà de Coudekerque-Branche al Nord i que arribarà a París el dissabte 6 de desembre a les 18 h. L'objectiu és recollir els 30 milions d'euros de donacions com l'any passat.