Trisomia 21: "El meu fill no és un nadó com els altres"

« Vaig tenir el meu primer embaràs força bé, a part de vòmits sense parar fins al sisè mes d'embaràs.

Vaig fer tots els controls estàndard (anàlisi de sang, ecografies) i fins i tot em feien ecografies cada mes.

Jo tenia 22 anys, i la meva parella 26, i estava molt lluny d'imaginar-me tot el que passaria... I, tanmateix, durant el meu embaràs, només hi havia una cosa que em va fer por, la vaig fer. temía profundament dins meu sense cap raó particular aparent a la vista dels resultats dels meus exàmens "normals".

El 15 de juliol de 2016, a les 23:58, vaig donar a llum el meu fill Gabriel en una clínica prop de casa meva. La meva parella i jo estàvem tan contents que la nostra tan esperada meravella per fi va ser aquí, als nostres braços.

L'endemà al matí, tot va canviar.

La pediatra de la maternitat em va dir en blanc, sense agafar guants, ni tan sols tenir la correcció d'esperar que arribi la meva parella: “Segur que el teu nadó té la síndrome de Down. Farem un cariotip per estar segurs. Amb això, abandona la llar d'infants perquè ha d'anar a veure la seva pròpia filla. Em deixa encallat, sol, devastat per la notícia, plorant totes les llàgrimes del meu cos.

En el meu cap, em preguntava: com ho anunciaré al meu cònjuge? Anava de camí per venir a veure'ns.

Per què nosaltres? Per què fill meu? Sóc jove, només tinc 22 anys, no és possible, estic enmig d'un malson, em despertaré en qualsevol moment, estic al final de la corda, em dic que jo no ho aconseguirà!

Com és possible que els professionals de la salut no detectessin res... Jo estava enfadat amb tota la Terra, estava completament perdut.

La meva millor amiga arriba a la maternitat, molt contenta per mi. És la primera que ho sap: en veure'm plorant, es preocupa i em pregunta què passa. No vaig poder esperar l'arribada del pare: li explico la terrible notícia, i ella m'abraça, sense creure-ho tampoc.

El pare arriba just després, ens deixa a tots dos. Òbviament, fa absolutament tot per no trencar-se davant meu. Em dóna suport i em diu que tot anirà bé, em tranquil·litza. Surt a fora per aclarir la ment durant uns minuts i plora al seu torn.

No podia esperar, treure el meu nadó d'aquesta clínica i, finalment, tornar a casa, per poder reprendre la nostra nova vida junts, i intentar deixar de banda aquesta mala etapa de la vida i gaudir dels bons moments amb el nostre petit àngel.

a prop
© Méghane Caron

Tres setmanes després, cau el veredicte, Gabriel té la síndrome de Down. Ho vam sospitar, però el xoc encara és present. M'havia preguntat per internet sobre els passos que s'havien de fer, perquè els metges ens van deixar entrar a la natura sense dir-nos res...

Ecografia de control múltiple: cardíaca, renal, fontanelles...

També múltiples anàlisis de sang, tràmits amb la MDPH (casa departamental de persones amb discapacitat) i Seguretat Social.

El cel ens torna a caure al cap: en Gabriel pateix un defecte cardíac (afecta al voltant del 40% de les persones amb síndrome de Down), té un gran VIC (comunicació intraventricular), així com un petit CIA. (comunicació intraoïda). Als tres mesos i mig, es va haver de sotmetre a una operació a cor obert a Necker per tal d'omplir els "forats", per poder engreixar finalment i respirar amb normalitat sense tenir la sensació de fer una marató sense parar. Afortunadament, l'operació va ser un èxit.

Tan petites i ja tantes proves per afrontar! El meu fill és un "guerrer". La seva operació ens va permetre posar les coses en perspectiva, teníem tanta por per ell, por de perdre-lo. Per als cirurgians és una operació rutinària, però per a nosaltres, els pares joves, va ser una història completament diferent.

a prop
© Méghane Caron

Avui en Gabriel té 16 mesos, és un nadó molt feliç i feliç, ens omple de felicitat. La vida no sempre és fàcil, és clar, entre les visites mèdiques setmanals (fisioterapeuta, psicomotricista, logopeda, pediatre, etc.) i el fet de caure malalt tot el temps (bronquitis recurrent, bronquiolitis, pneumopaties) per la seva molt baixa. taxa de defenses immunitàries.

Però ens ho retorna. Ens adonem que a la vida la salut és el que més importa a la família. Has de saber apreciar el que tens i els simples plaers de la vida. El meu fill ens ofereix una gran lliçó de vida. Sempre haurem de lluitar per tot amb ell, perquè es desenvolupi el millor possible, i sempre ho farem, perquè s'ho mereix, com qualsevol nen. “

Méghane, mare de Gabriel

Al vídeo: Com va la projecció de la trisomia 21?

Deixa un comentari