Malauradament, no és possible prevenir la fibrosi quística en un nen els dos gens CFTR del qual estan mutats. La malaltia està present des del naixement, encara que els símptomes poden aparèixer més tard.

Parelles amb història familiar de la malaltia (cas de fibrosi quística en la família o naixement d'un primer fill afectat) pot consultar un conseller genètic per tal de conèixer els seus riscos de donar a llum un nen amb la malaltia. El conseller genètic pot educar els pares sobre les diferents opcions disponibles per ajudar-los a prendre una decisió informada.

Projecció de futurs pares. En els darrers anys, podem detectar la mutació genètica en els futurs pares, abans de la concepció del nadó. Aquesta prova s'ofereix normalment a parelles amb antecedents familiars de fibrosi quística (un germà amb la malaltia, per exemple). La prova es realitza sobre una mostra de sang o saliva. L'objectiu és detectar una possible mutació en els pares, que els faria susceptibles de transmetre la malaltia al seu futur fill. Tanmateix, tingueu en compte que les proves només poden detectar el 90% de les mutacions (perquè hi ha molts tipus de mutacions).

Cribratge prenatal. Si els pares han donat a llum un primer fill amb fibrosi quística, es poden beneficiar d'a diagnòstic prenatal per a embarassos posteriors. El diagnòstic prenatal pot detectar possibles mutacions en el gen de la fibrosi quística en el fetus. La prova consisteix a prendre teixit placentari després de les 10^e setmana d'embaràs. Si el resultat és positiu, la parella pot optar, en funció de les mutacions, per interrompre l'embaràs o continuar-lo.

Diagnòstic preimplantacional. Aquesta tècnica utilitza la fertilització in vitro i només permet implantar a l'úter embrions que no són portadors de la malaltia. Per als pares "portadors sans" que no volen córrer el risc de donar a llum un nen amb fibrosi quística, aquest mètode evita la implantació d'un fetus afectat. Només alguns centres de procreació assistida mèdicament estan autoritzats a utilitzar aquesta tècnica.

Projecció de nounats. L'objectiu d'aquesta prova és identificar els nounats amb fibrosi quística per tal d'oferir-los els tractaments necessaris el més aviat possible. Aleshores, el pronòstic i la qualitat de vida són millors. La prova consisteix en l'anàlisi d'una gota de sang en néixer. A França, aquesta prova es realitza de manera sistemàtica al néixer des de l'any 2002.

• Aquestes són les mesures d'higiene clàssiques per reduir el risc d'infeccions: rentar-se les mans amb aigua i sabó regularment, utilitzar mocadors d'un sol ús i evitar el contacte amb persones refredades o que pateixen una malaltia contagiosa. .

• Rebre vacunes contra la grip (vacunació anual), el xarampió, la tos ferina i la varicel·la per reduir el risc d'infeccions.

• Eviteu tenir un contacte massa proper amb altres persones amb fibrosi quística que puguin transmetre certs gèrmens (o agafar els vostres).

• Netegeu a fons l'equip utilitzat per al tractament (dispositiu nebulitzador, màscara de ventilació, etc.).