La història de la mare d'un nen amb autisme: «La creativitat s'ha convertit en la meva teràpia»

A l'edat d'un i set mesos, el meu fill Yakov va començar a sacsejar el cap i a tapar-se les orelles amb les mans, com si esclatessin de dolor. Va començar a córrer en cercles i a fer moviments involuntaris amb les mans, caminar sobre els peus, xocar contra les parets.

Gairebé va perdre el discurs conscient. Contínuament murmurava alguna cosa, deixava d'assenyalar objectes. I va començar a mossegar molt. Al mateix temps, va mossegar no només els que l'envoltaven, sinó també a ell mateix.

No és que abans el meu fill fos el nen més tranquil del món. No. Sempre va ser molt actiu, però fins a un any i mig no hi havia indicis tan evidents que alguna cosa li anava malament. Als anys i vuit, en una revisió mèdica, no es va asseure ni un segon, no va poder muntar una mena de torre de cubs que hauria de fer un nen de la seva edat i va mossegar malament la infermera.

Ens van donar una derivació a un centre de desenvolupament infantil. Vaig resistir durant molt de temps. Fins que el neuròleg pediàtric va parlar en veu alta el diagnòstic final. El meu fill té autisme. I això és un fet.

Ha canviat alguna cosa al món des de llavors? No. La gent va continuar vivint la seva vida, ningú ens va fer cas, ni a la meva cara tacada de llàgrimes, ni al meu pare confús, ni al meu fill que s'apressava a cap lloc, com de costum. Les parets no es van esfondrar, les cases es van quedar quiets.

Vaig pensar que tot era una mena d'error. Bé, de vegades el diagnòstic és incorrecte. Què estan malament. "Encara tindran vergonya que hagin diagnosticat autisme al meu fill", vaig pensar. A partir d'aquell moment va començar el meu llarg viatge d'acceptació.

Buscant una sortida

Com qualsevol pare al fill del qual se li diagnostica autisme, vaig passar per les cinc etapes d'acceptació de l'inevitable: negació, ira, negociació, depressió i, finalment, acceptació. Però va ser en la depressió que em vaig quedar atrapat durant molt de temps.

En algun moment, vaig deixar d'intentar reeducar el nen, corrent a les adreces de les «lluminàries» i classes addicionals, vaig deixar d'esperar del meu fill allò que no podia donar... I fins i tot després d'això no vaig sortir de l'abisme. .

Em vaig adonar que el meu fill seria diferent durant tota la vida, el més probable és que no esdevindria independent i que des del meu punt de vista no podria portar una vida plena. I aquests pensaments només van empitjorar les coses. Yashka va agafar tota la meva força física i mental. No veia sentit a viure. Per a què? De totes maneres no canviaràs res.

Em vaig adonar que estava deprimit quan em vaig sorprendre fent una consulta de cerca: «métodes moderns de suïcidi». Em preguntava com s'ajusten comptes amb la vida en el nostre temps...

Ha canviat alguna cosa en aquest àmbit amb el desenvolupament de les altes tecnologies o no? Potser hi ha algun tipus d'aplicació per al telèfon que selecciona la millor manera de suïcidar-se segons el caràcter, els hàbits, la família? Interessant, oi? Això també em va interessar. I és com si no fos jo. Semblava que no es preguntava per ella mateixa. Acabo de trobar-me llegint sobre el suïcidi.

Quan li vaig dir això a la meva amiga psicòloga Rita Gabay, em va preguntar: "Bé, què vas triar, quin mètode t'adapta?" I aquestes paraules em van portar a la terra. Va quedar clar que tot el que llegia estava relacionat amb mi d'una manera o altra. I és hora de demanar ajuda.

Serà diferent durant la resta de la seva vida.

Potser el primer pas per "despertar" va ser que admeti que ho vull. Recordo clarament el meu pensament: "Ja no puc fer això". Em sento malament al meu cos, malament a la meva vida, malament a la meva família. Em vaig adonar que alguna cosa havia de canviar. Però que?

La consciència que el que em passa s'anomena burnout emocional no va arribar immediatament. Crec que vaig sentir parlar per primera vegada d'aquest terme pel meu metge de família. Vaig venir a buscar-li gotes al nas per sinusitis i vaig sortir amb antidepressius. El metge només em va preguntar com estava. I com a resposta, vaig esclatar a plorar i durant mitja hora més no em vaig poder calmar, explicant-li com estaven...

L'ajuda venia de dues direccions alhora. En primer lloc, vaig començar a prendre antidepressius segons el prescriu el metge i, en segon lloc, em vaig apuntar a un psicòleg. Al final, tots dos van funcionar per a mi. Però no alhora. Deu haver passat el temps. Es cura. És trillat, però cert.

Com més temps passa, més fàcil és entendre el diagnòstic. Deixes de tenir por de la paraula «autisme», deixes de plorar cada vegada que dius a algú que el teu fill té aquest diagnòstic. Només perquè, bé, quant pots plorar pel mateix motiu! El cos tendeix a curar-se per si mateix.

Les mares escolten això amb o sense motiu: "Definitivament has de trobar temps per a tu". O encara millor: «Els nens necessiten una mare feliç». Odio quan diuen això. Perquè aquestes són paraules habituals. I el "temps per a tu mateix" més senzill ajuda durant molt poc temps si una persona està deprimida. En tot cas, així va ser amb mi.

Les sèries de televisió o pel·lícules són bones distraccions, però no et treuen de la depressió. Anar a la perruqueria és una gran experiència. Després apareixen les forces durant un parell d'hores. Però què passa? Tornar a la perruqueria?

Em vaig adonar que necessito trobar un recurs permanent, l'efecte del qual es pugui alimentar constantment. Vaig trobar aquest recurs en la creativitat. Al principi vaig dibuixar i fer manualitats, encara sense adonar-me que aquest era el meu recurs. Llavors va començar a escriure.

Ara per a mi no hi ha millor teràpia que escriure una història o exposar en un paper tots els esdeveniments del dia, o fins i tot publicar una publicació a Facebook (una organització extremista prohibida a Rússia) sobre el que em preocupa o només d'alguns. altres rareses de Yashkina. En paraules poso les meves pors, dubtes, inseguretats, així com amor i confiança.

La creativitat és el que omple el buit interior, que sorgeix dels somnis i expectatives no realitzats. El llibre «Mama, AU. Com un nen amb autisme ens va ensenyar a ser feliços” es va convertir en la millor teràpia per a mi, la teràpia amb creativitat.

"Troba les teves pròpies maneres de ser feliç"

Rita Gabay, psicòloga clínica

Quan un nen amb autisme neix en una família, els pares al principi no s'adonen que és especial. La mare pregunta als fòrums: "El teu fill també dorm malament a la nit?" I rep la resposta: "Sí, això és normal, els nadons solen estar desperts a la nit". "El teu bebè també és exigent amb el menjar?" "Sí, els meus fills també són exigents". "El teu tampoc no fa contacte visual i es tensa quan el prens en braços?" "Vaja, no, només ets tu, i això és un mal senyal, ves urgentment a un control".

Els timbres d'alarma es converteixen en una línia divisòria, més enllà de la qual comença la soledat dels pares de nens especials. Perquè no poden fusionar-se amb el flux general d'altres pares i fer com tothom. Els pares de nens especials han de prendre decisions constantment: quins mètodes de correcció aplicar, en qui confiar i què rebutjar. La massa d'informació a Internet sovint no ajuda, sinó que només confon.

La capacitat de pensar de manera independent i de pensar críticament no sempre està disponible per a mares i pares ansiosos i frustrats de nens amb dificultats de desenvolupament. Bé, com pots ser crític amb la temptadora promesa d'una cura per a l'autisme quan cada dia i cada hora reses perquè el diagnòstic resulti un error?

Malauradament, els pares de nens especials sovint no tenen ningú amb qui consultar. El tema és estret, hi ha pocs especialistes, hi ha molts xarlatans, i els consells dels pares comuns resulten absolutament inaplicables als nens amb autisme i només agreugen la sensació de solitud i incomprensió. Mantenir-se en això és insuportable per a tothom, i cal buscar una font de suport.

A Facebook (una organització extremista prohibida a Rússia), hi ha grups especials de pares de nens amb autisme, i també es poden llegir llibres escrits per pares que han comprès la seva experiència, única i universal alhora. Universal, perquè tots els nens amb autisme porten els seus pares a l'infern, únics, perquè no hi ha dos nens que tinguin el mateix conjunt de símptomes, malgrat el mateix diagnòstic.

A més de la solitud que experimenten els pares especials, també senten una gran responsabilitat i por. Quan cries un nen neurotípic, ell et dóna feedback i entens què funciona i què no.

Les nits sense dormir dels pares dels nens corrents es paguen amb somriures i abraçades infantils, n'hi ha prou amb un "Mama, t'estimo" per fer que la mare se senti com la persona més feliç del món, encara que un segon abans estigués. al punt de la desesperació per la càrrega de treball excessiva i la fatiga.

Un nen amb autisme requereix una criança especialment conscient dels pares i de les mares. Molts d'aquests pares mai escoltaran "mami, t'estimo" ni rebran un petó del seu fill, i hauran de trobar altres àncores i fars d'esperança, altres signes de progrés i mesures d'èxit molt diferents. Trobaran les seves pròpies maneres de sobreviure, recuperar-se i ser feliços amb els seus fills especials.