El testimoni d'un pare: “La meva filla amb síndrome de Down es va graduar amb honors”

Quan vaig saber del naixement de la meva filla, vaig beure un whisky. Eren les 9 del matí i el xoc de l'anunci va ser tal que davant la desgràcia de la Mina, la meva dona, no vaig trobar altra solució que deixar la maternitat. Vaig dir dues o tres paraules ximples, un "No et preocupis, ens n'ocupem nosaltres", i vaig anar cap al bar...

Llavors em vaig ajuntar. Vaig tenir dos fills, una dona adorada, i la necessitat urgent de convertir-me en el pare esperat, el que trobaria la solució al “problema” de la nostra petita Yasmine. El nostre nadó tenia la síndrome de Down. La Mina m'acabava de dir, brutalment. La notícia li havia fet arribar uns minuts abans els metges, en aquesta maternitat de Casablanca. Bé, així sigui, ella, jo i la nostra unida família sabríem com criar aquest nen diferent.

El nostre objectiu: criar la Yasmine com tots els nens

Als ulls dels altres, la síndrome de Down és un handicap, i alguns membres de la meva família van ser els primers a no acceptar-ho. Però nosaltres cinc, sabíem com fer-ho! De fet, per als seus dos germans, Yasmine va ser des del principi la germana petita estimada, a protegir. Vam decidir no parlar-los de la seva discapacitat. A la Mina li preocupava que criéssim la nostra filla com un nen "normal". I ella tenia raó. A la nostra filla tampoc li vam explicar res. Si de vegades, evidentment, els seus canvis d'humor o la seva brutalitat la diferenciaven d'altres nens, sempre hem tingut ganes de fer-la seguir un curs normal. A casa jugàvem tots junts, sortim a restaurants i anàvem de vacances. Aixoplugats al nostre capoll familiar, ningú s'arriscava a fer-la mal o a mirar-la estranyament, i ens agradava viure així entre nosaltres, amb la sensació de protegir-la com cal. La trisomia d'un nen pot fer que moltes famílies esclatin, però no la nostra. Al contrari, Yasmine ha estat una cola entre tots nosaltres.

Yasmine va ser rebuda en una guarderia. L'essència de la nostra filosofia era que tenia les mateixes oportunitats que els seus germans. Va començar la seva vida social de la millor manera possible. Va ser capaç, al seu ritme, de muntar les primeres peces d'un trencaclosques o de cantar cançons. Ajudada per la logopèdia i la psicomotricitat, la Yasmine va viure com les seves companyes, seguint el ritme del seu progrés. Va començar a molestar els seus germans, als quals vam acabar explicant el handicap que l'afecta, sense entrar en detalls. Així que van mostrar paciència. A canvi, Yasmine va mostrar moltes respostes. La síndrome de Down no fa que un nen sigui tan diferent, i el nostre molt ràpidament, com qualsevol nen de la seva edat, va saber ocupar el seu lloc o exigir-lo, i desenvolupar la seva pròpia originalitat i la seva bella identitat.

Temps per al primer aprenentatge

Aleshores va ser el moment d'aprendre a llegir, escriure, comptar... Els establiments especialitzats no eren adequats per a Yasmine. Ella patia per estar en un grup de persones “com ella” i se sentia incòmoda, així que vam buscar una escola privada “clàssica” disposada a acceptar-la. Va ser la Mina qui la va ajudar a estar a nivell a casa. Va trigar més temps que els altres a aprendre, òbviament. Així que tots dos van treballar fins ben entrada la nit. Assimilar coses requereix més feina per a un nen amb síndrome de Down, però la nostra filla va aconseguir ser una bona alumna al llarg de la seva educació primària. Va ser llavors quan vam entendre que era una competidora. Sorprendre'ns, ser el nostre orgull, això és el que la motiva.

A la universitat, les amistats es van anar complicant poc a poc. Yasmine s'ha convertit en bulímica. La maldat dels adolescents, la seva necessitat d'omplir el buit que la rosegava, tot això es manifestava en ella com un gran malestar. Els seus amics de primària, recordant els seus canvis d'humor o pics d'agressivitat, la van mantenir fora, i ho va patir. Els pobres ho han provat de tot, fins i tot per comprar la seva amistat amb dolços, en va. Quan no es reien d'ella, fugien d'ella. El pitjor va ser quan va fer 17 anys, quan va convidar tota la classe al seu aniversari i només es van presentar unes quantes noies. Al cap d'una estona, van marxar a passejar per la ciutat, impedint que la Yasmine s'unís a ells. Va deduir que “una persona amb síndrome de Down viu sola”.

Hem comès l'error de no explicar prou la seva diferència: potser podria haver entès cada cop millor la reacció dels altres. La pobra noia estava deprimida per no poder riure amb nens de la seva edat. La seva tristesa va acabar repercutint negativament en els seus resultats escolars, i ens vam preguntar si no havíem exagerat una mica, és a dir, demanar massa.

 

I el bac, amb honors!

Aleshores ens vam dirigir a la veritat. En lloc de tapar-ho i dir-li a la nostra filla que era "diferent", la Mina li va explicar què era la síndrome de Down. Lluny de xocar-la, aquesta revelació li va plantejar moltes preguntes. Finalment va entendre per què se sentia tan diferent i va voler saber-ne més. Ella va ser qui em va ensenyar la traducció de "trisomia 21" a l'àrab.

I llavors, la Yasmine es va llançar de cap en la preparació del batxillerat. Vam recórrer a professors particulars, i la Mina, amb molta cura, la va acompanyar en les seves revisions. Yasmine volia pujar l'objectiu, i ho va fer: 12,39 de mitjana, menció prou justa. És la primera alumna amb síndrome de Down al Marroc que aconsegueix el batxillerat! Ràpidament va recórrer el país i a Yasmine li va agradar aquesta poca popularitat. Hi va haver una cerimònia per felicitar-la a Casablanca. Al micròfon, era còmoda i precisa. Aleshores, el rei la va convidar a saludar el seu èxit. Davant d'ell, no es va desinflar. Estàvem orgullosos, però ja teníem al cap la nova batalla, la dels estudis universitaris. L'Escola de Governació i Economia de Rabat va acceptar donar-li una oportunitat.

Avui somia amb treballar, amb convertir-se en una “dona de negocis”. La Mina la va instal·lar a prop de la seva escola i li va ensenyar a mantenir el seu pressupost. Al principi, la soledat li va pesar molt, però no vam cedir i es va quedar a Rabat. Ens vam felicitar per aquesta decisió, que inicialment ens va trencar el cor. Avui surt la nostra filla, té amics. Tot i que continua mostrant agressivitat quan sent un a priori negatiu en contra seva, la Yasmine sap mostrar-se solidària. Porta un missatge ple d'esperança: només en matemàtiques la diferència és una resta!

Deixa un comentari