Són mares i discapacitades

Florence, mare de Théo, 9 anys: "La maternitat era evident, però sabia que la vida quotidiana requeriria consells..."

“Va necessitar molt d'amor, bona resistència física i psicològica perquè el meu fràgil cos pugui suportar un embaràs. També calia una bona dosi de mestratge, per superar els comentaris de vegades despectius de desconeguts o professionals de la salut. Finalment, vaig acceptar llargues anàlisis genètiques i una vigilància mèdica rigorosa, per aconseguir el més bonic del món: donar vida. No era impossible ni perillós. Va ser, però, més complicat per a una dona com jo. Tinc la malaltia dels ossos del vidre. Tinc tota la meva mobilitat i sensacions, però les cames es trencarien si haguessin de suportar el pes del meu cos. Per tant, faig servir una cadira de rodes manual i condueixo un vehicle convertit. El desig de ser mare i formar una família era molt més fort que qualsevol dificultat.

Va néixer Théo, magnífic, un tresor que vaig poder contemplar des del seu primer crit. Havent rebutjat l'anestèsia general, em vaig beneficiar d'una raquianestèsia que, en el meu cas i malgrat la competència dels professionals, no funciona correctament. Només estava adormit d'un costat. Aquest patiment es va compensar coneixent en Theo i la meva felicitat de ser mare. Una mare que també està molt orgullosa de poder-la alletar en un cos que responia perfectament! Vaig cuidar en Theo desenvolupant molt d'enginy i complicitat entre nosaltres. Quan era un nadó el portava amb una fona, després quan s'asseia el vaig lligar amb un cinturó, com en avions! Més gran, va anomenar "cotxe transformador", el meu vehicle convertit equipat amb un braç mòbil...

Théo ara té 9 anys. És mimoso, curiós, intel·ligent, cobdiciós, empàtic. M'agrada veure'l córrer i riure. M'agrada com em mira. Avui també és un germà gran. Un cop més, amb un home meravellós, vaig tenir l'oportunitat de donar a llum una nena. Comença una nova aventura per a la nostra família unida i unida. Paral·lelament, l'any 2010, vaig crear l'associació Handiparentalité *, en col·laboració amb el centre Papillon de Bordeaux, per ajudar altres pares amb discapacitat motriu i sensorial. Durant el meu primer embaràs, de vegades em sentia indefensa per manca d'informació o per compartir. Ho volia arreglar a la meva bàscula.

La nostra associació, en un context de conscienciació sobre la discapacitat, treballa i campanyes d'informació, ofereixen molts serveis i donen suport als pares amb discapacitat. A tot França, les nostres mares relleu es posen a disposició per escoltar, informar, tranquil·litzar, frenar la discapacitat i orientar les persones demandades. Som mares d'altra manera, però mares sobretot! “

* L'associació Handiparentalité informa i dóna suport als pares amb discapacitat. També ofereix el préstec d'equips adaptats.

Jessica, mare de Melyna, 10 mesos: "A poc a poc, em vaig posicionar com a mare".

"Em vaig quedar embarassada en un mes... Ser mare va ser el paper de la meva vida malgrat el meu handicap! Molt ràpid, vaig haver de descansar i limitar els meus moviments. Primer vaig tenir un avortament involuntari. Vaig dubtar molt. I després de 18 mesos em vaig tornar a quedar embarassada. Malgrat la preocupació, em sentia preparat al meu cap i al meu cos.

Les primeres setmanes després del part van ser difícils. Per falta de confiança. Vaig delegar molt, vaig ser un espectador. Amb la cesària i la discapacitat del meu braç, no vaig poder portar la meva filla a la maternitat quan estava plorant. La vaig veure plorar i no podia fer res més que mirar-la.

A poc a poc, em vaig posicionar com a mare. Per descomptat, tinc límits. No faig les coses molt ràpid. Em porto moltes "suors" cada dia quan canvio de Melyna. Quan es retorça pot trigar 30 minuts, i si 20 minuts després he de començar de nou, he perdut 500 g! Donar-li de menjar si ha decidit colpejar amb la cullera també és molt esportiu: no puc lluitar amb una mà! M'he d'adaptar i trobar altres maneres de fer les coses. Però vaig descobrir les meves facultats: fins i tot aconsegueixo donar-li el bany de manera independent! És cert, no ho puc fer tot, però tinc els meus punts forts: escolto, ric molt amb ella, ens divertim molt. “

Antinea, mare d'Alban i Titouan, 7 anys, i Heloïse, 18 mesos: "És la història de la meva vida, no la d'una persona amb discapacitat".

"Quan esperava els meus bessons, em vaig fer moltes preguntes. Com portar un nadó nounat, com banyar-se? Totes les mares palpen, però les mares discapacitades encara més, perquè l'equipament no sempre és adequat. Alguns familiars s'han "oposat" al meu embaràs. De fet, s'oposaven a la idea que em convertís en mare, dient: "Ets un nen, com li portaràs a un nen?" »La maternitat sovint posa en primer pla la discapacitat, seguida de preocupacions, culpa o dubtes.

Quan estava embarassada, ningú ja no em va comentar. Per descomptat, amb els bessons la meva família estava preocupada per mi, però van arribar a terme sans i jo també estava bé.

El pare dels bessons va morir d'una malaltia un temps després. Vaig continuar amb la meva vida. Llavors vaig conèixer el meu marit actual, va acollir els meus bessons com a propis i volíem un altre fill. Els pares dels meus fills sempre han estat persones meravelloses. L'Héloïse va néixer despreocupada, de seguida va mamar d'una manera molt natural, molt evident. Sovint, la lactància materna és més complicada de rebre des de l'exterior, per part dels que t'envolten.

En definitiva, la meva experiència és que no vaig deixar anar els meus desitjos de maternitat més profunds. Avui, ningú no dubta que les meves eleccions van ser les correctes. “

Valérie, mare de la Lola, de 3 anys: "En néixer, em vaig insistir a mantenir el meu audiòfon, volia escoltar el primer crit de la Lola".

"Vaig ser profundament difícil d'escoltar des del naixement, que pateix la síndrome de Waardenburg tipus 2, diagnosticada després de la investigació de l'ADN. Quan em vaig quedar embarassada, hi havia sentiments d'alegria i satisfacció combinats amb preocupació i por pel risc important de transmetre la sordesa al meu fill. L'inici del meu embaràs va estar marcat per la separació del pare. Molt aviat vaig saber que tindria una filla. El meu embaràs anava bé. Com més s'acostava la fatídica data d'arribada, més creixia la meva impaciència i la meva por de conèixer aquest petit ésser. Em preocupava la idea que pogués ser sorda, però també que jo mateixa no pogués escoltar bé l'equip mèdic en el moment del part, que volia sota una epidural. Les llevadores de la sala em van donar molt de suport i la meva família va participar molt.

El part va ser tan llarg que vaig estar dos dies a la maternitat sense poder donar a llum. El tercer dia es va decidir una cesària d'urgència. Vaig tenir por perquè l'equip, donat el protocol, em va explicar que no em podia quedar amb l'audiòfon. Era absolutament inconcebible que no escoltés el primer crit de la meva filla. Vaig explicar la meva angoixa i finalment vaig poder conservar la meva pròtesi després de la desinfecció. Alleujat, encara vaig deixar anar un estat d'estrès palpable. L'anestesista, per relaxar-me, em va ensenyar els seus tatuatges, que em van fer somriure; tot l'equip del bloc estava molt alegre, dues persones ballant i cantant per fer feliç l'ambient. I aleshores, l'anestesista, acariciant-me el front, em va dir: “Ara pots riure o plorar, ets una mare maca”. I va passar el que havia estat esperant durant aquells llargs mesos meravellosos d'un embaràs satisfactori: vaig escoltar la meva filla. Això és tot, vaig ser mare. La meva vida va agafar un nou sentit davant d'aquesta petita meravella de 4,121 kg. Sobretot, estava bé i sentia molt bé. Només podria ser feliç...

Avui, la Lola és una nena feliç. S'ha convertit en el meu motiu de vida i en el motiu de la meva lluita contra la meva sordesa, que poc a poc va minvant. També més compromesa, dirigeixo un taller d'iniciació-conscienciació sobre la llengua de signes, una llengua que vull compartir més. Aquest llenguatge enriqueix molt la comunicació! Pot ser per exemple un mitjà addicional per donar suport a una frase difícil d'expressar. En els nens petits, és una eina interessant que els permet comunicar-se amb els altres mentre esperen el llenguatge oral. Finalment, ajuda a desxifrar determinades emocions en el seu fill, aprenent a observar-lo de manera diferent. M'agrada aquesta idea de fomentar la creació d'un vincle diferent entre pares i fills. ”